Kom ook in actie voor Spieren voor Spieren

3FM Serious Request komt dit jaar in actie voor Spieren voor Spieren! 

Van 18 t/m 24 december 2025 maakt NPO 3FM 24 uur per dag radio vanuit het Glazen Huis in ‘s-Hertogenbosch.

Kom samen met Rotary Club Waddinxveen ook in actie voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren!

Op 17 december organiseert Rotary Club Waddinxveen in samenwerking met de serviceclubs uit de regio een avond die draait om impact:

een inspirerende benefietbijeenkomst in het Floragebouw Boskoop, in het teken van Serious Request 2025 en kinderen met een spierziekte.

Met bijdragen van dr. Camiel Wijngaarde (UMC Utrecht) en een optreden van Justine Pelmelay brengen we serviceclubs, professionals en betrokken inwoners samen — precies zoals we als Rotary willen zijn: een plek waar betekenis, verbinding en maatschappelijke inzet samenkomen.

Ons doel: minimaal €5.000 ophalen voor Spieren voor Spieren. Elke deelnemer draagt €10 bij (toegang is € 15 met 2 drankjes) extra bijdragen zijn welkom.

Voor veel mensen is dit het soort moment dat laat zien waarom Rotary relevant is:

- samen maatschappelijke projecten realiseren

- elkaar ontmoeten en inspireren

- ervaring en netwerk inzetten voor een groter geheel

Datum: 17 december – 19.30 uur

Locatie: Floragebouw, Parklaan 4 te  Boskoop

Aanmelden en doneren

Meld je aan door middel van het aanmeldformulier:

https://forms.gle/XjEmLch2nppN6n8i6

Betaallink voor donatie en deelname RCW Spieren voor Spieren 17-12-2025 van € 15,00 p.p.

https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=1rqeXRA7nGoDj8BbnU7mardTVRTFPC3c

of via je bank naar Stichting Community Service van Rotary Club Waddinxveen, NL45 INGB 0666 6156 08

Vergeet niet ook de betaling direct te doen, anders is je aanmelding niet geldig. Het minimale bedrag is € 15 per persoon (inclusief 2 consumpties). Meer doneren kan door het bedrag extra te verhogen. De consumptiebonnen zullen bij binnenkomst op 17 december aan u worden verstrekt.

Alleen een gift doen?

Betaallink voor een Gift voor Spieren voor Spieren van € 10,00. Het bedrag is aanpasbaar.
https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=01H5fTxb5JjCIump7exQAMjboGQfgTKA

Overige informatie

Dr. Camiel Wijngaarde (spreker)

Tijdens de studie geneeskunde aan de Universiteit Utrecht raakte Camiel betrokken bij wetenschappelijk onderzoek binnen neuromusculaire aandoeningen, een belangrijk onderzoeksgebied in Utrecht. Na zijn studie geneeskunde begon hij aan een promotieonderzoek onder begeleiding van dr. Ludo van der Pol en prof. dr. Leonard van den Berg, met als focus Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Zijn onderzoek richtte zich specifiek op verschillende aspecten van het natuurlijke beloop van SMA. Daarnaast draag hij bij aan diverse biomarkerstudies en onderzoek naar nieuwe therapieën gericht op het verbeteren van de behandeling van deze aandoening. Camiel verdedigde in 2020 zijn proefschrift over SMA.

 Justine Pemelay (artiest)

Justine Pemelay is een Nederlandse zangeres die in 1989 bekendheid verwierf door haar deelname aan het Eurovisie Songfestival. Ze vertegenwoordigde Nederland met het nummer 'Blijf zoals je bent.  Justine groeide op in een muzikaal gezin en begon halverwege de jaren tachtig te zingen in verschillende Nederlandse bands, zoals de Pasadena Dream Band en de Swinging Soul Machine. In 1989 nam ze deel aan het Eurovisie Songfestival, waar ze met 'Blijf zoals je bent' de vijftiende plaatbehaalde. Ze was ook actief als achtergrondzangeres voor bekende artiesten zoals Gerard Joling.

Waarom in actie komen voor Spieren voor Spieren?

Spieren voor Spieren raakte ons enorm met hun verhaal: 20.000 kinderen in Nederland hebben een spierziekte, waarvan er veel noodgedwongen langs de zijlijn moeten staan omdat er nog geen medicatie beschikbaar is. Er is hoop: voor een aantal spierziekten is die medicatie gevonden, maar er is geld nodig om dat verder te onderzoeken voor de vele andere spierziekten. Ook is er recent baanbrekend onderzoek geweest naar het effect van bewegen en sporten bij kinderen met een spierziekte. Onder begeleiding laat het zien dat bewegen de ziekte kan vertragen en spierkracht kan verbeteren. Het zorgt er ook voor dat kinderen – net als hun leeftijdsgenootjes – mee kunnen doen met sporten en buitenspelen. Om dat mogelijk te maken zijn goede begeleiders, sportaanbieders en sportvoorzieningen nodig. Dat heeft ons gesterkt in actie te komen voor Spieren voor Spieren, zodat we heel Nederland in beweging brengen voor deze kinderen.

Spierziekten bij kinderen: een oneerlijke wedstrijd

In Nederland leven naar schatting zo’n 20.000 kinderen met een spierziekte. Al deze kinderen staan opgesteld in een wedstrijd die ze nooit kunnen winnen – en toch elke dag moeten spelen. Maar kinderen horen niet te verliezen, en al helemaal niet van een spierziekte. 

Spierziekten zorgen ervoor dat spieren iedere dag zwakker worden. Soms ligt de oorzaak in de spier zelf, soms in de zenuwen of in het signaal tussen hersenen en spieren. Wat het ook is, de uitkomst is keihard: spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken, vallen langzaam uit. Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Sommige openbaren zich direct na de geboorte, andere pas jaren later. De één ontwikkelt zich razendsnel, de ander sluipt langzaam het lijf in. De impact verschilt per spierziekte én per kind. Allemaal hebben ze één ding gemeen: hun spieren breken langzaam af. En wat verloren gaat, komt nooit meer terug.   

Een spierziekte verandert alles. Stel je voor: je kind leert niet lopen of fietsen, maar leert afscheid te nemen van wat ‘ie gisteren nog wel kon. Waar gezonde kinderen sterker worden, worden kinderen met een spierziekte namelijk elke dag een beetje zwakker. Kinderen met een spierziekte kampen niet alleen met lichamelijke uitdagingen. Ze kunnen vaak niet meedoen met hun leeftijdsgenoten. Schooluitjes, buitenspelen, een feestje… veel gaat aan hen voorbij. Hun wereld wordt kleiner. De zorgen groter. 

Bij de meeste ziektes kun je genezen, maar een spierziekte heb je én houd je. Voor de rest van je leven. 

Wat zijn  Spierziekten?

Een spierziekte is een aandoening waarbij de spieren steeds zwakker worden of niet goed functioneren. Dit kan komen door problemen in de spieren zelf of in de zenuwen die de spieren aansturen. Spierziekten kunnen erfelijk zijn: veroorzaakt door een fout in het DNA. Of later in het leven ontstaan, bijvoorbeeld door een infectie van de spieren/zenuwen. Hoe de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per kind en per spierziekte, maar er is één harde waarheid: een verloren spier komt nooit meer terug.

Veel mensen denken bij spierziekten al snel aan een kind in een rolstoel, maar het is veel meer dan dat. Want alles wat in je lichaam beweegt, heeft spieren nodig. Een spierziekte heeft dus veel meer impact dan alleen de zichtbare gevolgen zoals het gebruik van een rolstoel. Van het vermogen om te lopen tot ademhalen, eten, praten. Veel kinderen met een spierziekte komen op de kinder-Intensive Care terecht met ademhalingsproblemen of een longontsteking. En het hart is ook een spier die uiteindelijk uit kan vallen, dan stopt het leven.

Wat doet Spieren voor Spieren?

Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte. De stichting werft op diverse manieren fondsen om zoveel mogelijk impact te maken. Een belangrijk deel van deze opbrengsten gaat naar de drie kinderspiercentra in de universitaire ziekenhuizen van Utrecht, Leiden en Nijmegen, die mede door Spieren voor Spieren zijn opgericht. In deze centra worden kinderen in één dag gezien door een team van gespecialiseerde artsen en paramedici. Indien mogelijk ontvangen zij direct een diagnose, waardoor lange periodes van onzekerheid en eindeloze ziekenhuisbezoeken worden voorkomen. Waar beschikbaar, wordt ook direct gestart met behandeling. In de ziekenhuizen zijn ze ook altijd op zoek naar nieuwe manieren om diagnoses te stellen, oorzaken te achterhalen én nieuwe behandelmethodes te ontwikkelen.

Bovendien wordt er bij de jaarlijkse multidisciplinaire dagen meegedacht met de kinderen en het gezin hoe ze zo goed mogelijk mee kunnen doen met leeftijdgenoten en worden ouders geïnformeerd over de nieuwste ontwikkelingen binnen zorg en onderzoek. Stimuleren van sport en beweging is hierbij een belangrijk onderdeel, Als kinderen met een spierziekte actiever kunnen zijn 1) is de aansluiting met leeftijdsgenoten groter en hiermee de kwaliteit van leven maar ook 2) heeft recent onderzoek onderstreept dat gericht bewegen van levensbelang is voor mensen met een spierziekte. Het is nodig om de achteruitgang te vertragen en de behandelingen effectiever te maken.

Met 3FM Serious Request wordt er geld opgehaald voor:

1. Onderzoek naar baanbrekende nieuwe behandelingen en medicijnen.
2. We geven kinderen met een spierziekte de mogelijkheden om te kunnen bewegen & sporten. Met als doel de ziekte te vertragen, beter te behandelen en kinderen weer mee te laten doen.
3. Ontwikkelen van snellere diagnostiek: hoe eerder een diagnose vastgesteld kan worden, hoe eerder gestart kan worden met behandelen. Voor kinderen met een spierziekte telt iedere dag