Astrid ontvangt de cheque voor haar goede werk voor het Costello Sybdroom

Astrid en Bernice

juni 2014

Rotary Schaijk - Land van Ravenstein verrast Astrid van Grunsven met een cheque die zij mag besteden aan het Costello Syndroom

In de Gasterij te Schaijk werd op dinsdagavond 3 juni door voorzitter Bernice van Eert-van Hout van de Rotaryclub Schaijk – Land van Ravenstein en Leonard Steetsel, voorzitter van de Stichting Rotaryclub Schaijk - Land van Ravenstein een cheque van € 750,- overhandigd aan Astrid van Grunsven als bijdrage voor haar inzet voor het Costello Syndroom. Reden hiervoor was dat Astrid in februari een lezing had gehouden binnen de Rotaryclub en die club het belangrijk vindt om haar te ondersteunen in haar vrijwilligers werk voor het Costtello Syndroom.

Wat is het Costello Syndroom:
Met het Costello syndroom word je geboren en je kunt er niet van genezen. Het syndroom wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Het Costello syndroom is een zeldzame aandoening, er zijn wereldwijd ongeveer 400 mensen die deze diagnose hebben. In Nederland weten we maar van 4 mensen dat zij ook een kind met het Costello syndroom hebben.

Het is een syndroom waarbij mensen een ontwikkelingsachterstand hebben en vaak een hartafwijking. Zowel de lichamelijk groei blijft achter als de mentale ontwikkeling: mensen blijven dus kleiner en hebben een bepaalde mate van verstandelijke handicap. Ook horen bij het Costello syndroom bepaalde uiterlijke kenmerken; alle personen hebben een losse huid met diepe plooien en typische gezichtskenmerken (brede mond, laagstaande oren, brede en platte neusbrug).
Kinderen met het Costello syndroom hebben moeite om te leren eten, praten en lopen. Vrijwel alle mensen met dit syndroom krijgen in hun eerste levensjaren hun voeding via een sonde.
Baby’s met het Costello syndroom zijn vaak extreem gevoelig voor prikkels van buitenaf en huilen makkelijk. Meestal ontwikkelen ze een vriendelijke persoonlijkheid.

Het Costello syndroom brengt veel gezondheidsproblemen met zich mee. Hiervoor is regelmatige screening of behandeling nodig. Het gaat dan voornamelijk om:
- hartafwijkingen
- afwijkingen aan het skelet en orthopedische problemen
- een verslapte of vernauwde luchtweg
- reflux
- oogproblemen komen regelmatig voor, zoals scheelzien, scheefstand of schokkende bewegingen met de ogen
- verhoogde kans op epilepsie
- verhoogde kans op tumoren en bepaalde vormen van kanker en het ontwikkelen van niet-kwaadaardige papilloma’s
- verhoogde kans op het ontwikkelen van een waterhoofd door een Chiari 1 malformatie

Voor meer informatie over het Costello Syndroom kijk op: www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/syndromen/costello.php

Rotaryclub Schaijk - Land van Ravenstein wenst Astrid bijzonder veel succes bij haar inzet voor dit enorme goede doel en we hopen dat we asl Rotary club zo ons steentje bij kunnen dragen.


Bernice van Eert en Leonard Steetsel reiken de cheque uit aan Astrid van Grunsven