2021 Update: Rotaryclub Walcheren ondersteund project voor kinderen met de Sikkelcelziekte
De Sikkelcelziekte is een afwijking van de rode bloedcellen. Deze zijn maan-sikkelvormig in plaats van rond. Dit veroorzaakt veel pijn en beschadigingen bij de mensen die deze ziekte hebben. Ieder jaar komen er in Nederland 60 a 80 kinderen bij met deze bloedafwijking. De ziekte is niet te behandelen maar kan met goede voorlichting, begeleiding en controles in ziekenhuizen zoals het Sophia Ziekenhuis in Rotterdam iets beheersbaarder worden.
Hiervoor zijn in 2019 ‘Diagnostic Days’ ingericht voor 12 kinderen per keer/maand. Deze voor de kinderen en hun families speciaal ingerichte dagen met entertainment werkten goed. Zij ontvingen een boek in hun eigen taal over de ziekte en bouwden een band op met hun ‘buddy’s’ en verpleegster die zij altijd konden bereiken.
Helaas, ook hier maakte Covid-19 voortzetting onmogelijk. Van de donatie van RC Torhout Houtland (zusterclub van) RC Walcheren en The Rotary Foundation totaal € 34.294, -is nog
€ 21.019,74 ongebruikt. In overleg met de projectleiders in het Sophia Kinderziekenhuis is een oplossing gevonden. Gekozen is voor een gespecialiseerde interactieve website ‘PROMIS’ waarmee de kinderen door eenvoudige vragen te beantwoorden laten zien hoe het met hen gaat. De behandelende artsen kunnen hier direct op inspelen. Het doel van dit project: ‘Inventariseren van belangrijke uitkomstmaten voor kinderen/jongeren met sikkelcelziekte, zodat de kwaliteit van leven van deze patiënten op deze belangrijke domeinen consequent gemonitord kan worden’ komt overeen met de gestelde doelen van de verlaten ‘Diagnostic Days.’ De grootste donateur ‘The Rotary Foundation’ is ook akkoord gegaan met deze project aanpassing en besteding van de donatie.
Het project wordt in 2021 geïmplementeerd en kan aan deze groep kinderen maar ook volwassenen, hulp bieden. Meer informatie over de sikkelcelziekte: